beten fuer josha elias haferkamp

Für alle, die hier unseren Blog verfolgen…Im Moment geht es ständig zwischen Klinik und zu Hause hin und her. Ungeplant. Vor gut zwei Wochen haben Ärzte auf unseren Wunsch Joshas Magensonde entfernt, da er alle Medikamente alleine nimmt. Eigentlich sollte das kleine Loch zwischen Bauchdecke und Magen alleine zuheilen. Da es das nicht tut und der gesamte Mageninhalt sowie Blut aus diesem Loch kommen, hat Josha wieder Schmerzen und liegt eigentlich nur. Was in den letzten Wochen geschehen ist, würde lange dauern, alles hier zu schildern. Deswegen habt bitte Verständnis, dass wir Euch nicht auf dem neuesten Stand gehalten haben. Denn wir haben ja auch noch zwei andere Kinder, die schon viel zu kurz kommen und oft woanders untergebracht sind. Für einen selbst bleibt so gut wie keine Zeit, da sich fast alles um Josha dreht.
Eigentlich hätten wir momentan “nur” eine Chemo in der Woche, und das noch ambulant. Aber wir treten auf der Stelle und es tun sich immer wieder neue Probleme auf. Am Dienstag wird Joshas Magen geklammert werden. Noch ein Versuch, dass der Bauch sich endlich schliesst. Denn erst dann wird mit der Chemotherapie weitergemacht.
Natürlich sind wir sehr froh, dass Josha nicht transplantiert wird, aber auch das tritt im Moment in den Hintergrund, wenn aus Dingen die eigentlich eine Hilfe sein sollten eine riesige Sache wird. Und dann ein Kind, das ständig Schmerzen hat und nur im Bett liegt oder sitzt.

Heute wurde am Blubild festgestellt, dass in Joshas Blut die Gerinnungswerte nicht in Ordnung sind. Er bekommt nun zwei Dinge, umd die Gerinnung wieder ins Lot zu bringen. Daher die Blutungen. Der früheste Termin, die Magensonde entfernen zu lassen, wäre Donnerstag. Das wichtigste für die weitere Therapie ist, dass Josha konstant seine Medikamente einnimmt. Denn nur aus diesem Grund bekam er die Sonde gelegt.
Gebetsanliegen:
- Dass die Blutwerte stabil bleiben und er kein Fieber mehr bekommt
- Dass der Noro und die Entzündung im Darmbereich nicht wiederkehrt
- Dass die Zugänge wie der Hick und die Magensonde sich nicht entzünden, da dies in der Therapie sehr schlecht wäre
- Dass Josha und Heidi/Wolfgang die Isolationszeiten gut verkraften
- Dass die Wasseransammlung nicht wieder zurückkommt
- Dass die Blutentnahme über den Hick dauerhaft funktioniert
- Dass wir einen perfekten Knochenmarkspender für Josha finden ! (
- Dass die Therapie trotz der Probleme (MagenDarmVirus, usw) anschlägt und Josha geheilt wird.
- Dass bei uns keiner krank wird und eine Gefahr für Josha darstellt
- Dass wir als Familie das gemeinsam durchstehen …

Tip für alle die mehr lesen möchten, ist auf der rechten Seite ein Kalender. Dort sind die alten Tage abrufbar !

Heute nachmittag ist die Situation zu Hause so eskaliert, dass wir uns einig waren, die Magensonde von Josha so schnell wie möglich entfernen zu lassen. Da nun auch viel frisches Blut herauskommt, sind wir am späten nachmittag zurück ins Krankenhaus gefahren.
Gebetsanliegen:
- Dass die Blutwerte stabil bleiben und er kein Fieber mehr bekommt
- Dass der Noro und die Entzündung im Darmbereich nicht wiederkehrt
- Dass die Zugänge wie der Hick und die Magensonde sich nicht entzünden, da dies in der Therapie sehr schlecht wäre
- Dass Josha und Heidi/Wolfgang die Isolationszeiten gut verkraften
- Dass die Wasseransammlung nicht wieder zurückkommt
- Dass die Blutentnahme über den Hick dauerhaft funktioniert
- Dass wir einen perfekten Knochenmarkspender für Josha finden ! (
- Dass die Therapie trotz der Probleme (MagenDarmVirus, usw) anschlägt und Josha geheilt wird.
- Dass bei uns keiner krank wird und eine Gefahr für Josha darstellt
- Dass wir als Familie das gemeinsam durchstehen …

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Auch heute wäre es ein guter Tag geworden wenn Josha diese PEG nicht hätte.
Den ganzen Tag kam Magensekret über die Bauchdecke heraus.Das bereitet ihm unheimliche Schmerzen.

Gebetsanliegen:
- Dass die Blutwerte stabil bleiben und er kein Fieber mehr bekommt
- Dass der Noro und die Entzündung im Darmbereich nicht wiederkehrt
- Dass die Zugänge wie der Hick und die Magensonde sich nicht entzünden, da dies in der Therapie sehr schlecht wäre
- Dass Josha und Heidi/Wolfgang die Isolationszeiten gut verkraften
- Dass die Wasseransammlung nicht wieder zurückkommt
- Dass die Blutentnahme über den Hick dauerhaft funktioniert
- Dass wir einen perfekten Knochenmarkspender für Josha finden ! (
- Dass die Therapie trotz der Probleme (MagenDarmVirus, usw) anschlägt und Josha geheilt wird.
- Dass bei uns keiner krank wird und eine Gefahr für Josha darstellt
- Dass wir als Familie das gemeinsam durchstehen …

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Heute hat der neue Block mit einer Knochenmarkpunktion gestartet.
Ausserdem bekommt Josha täglich Cortison, was wohl wieder auf die Laune und die Essgewohnheiten schlagen wird.
Wieder kam aus dem Katheter kein Blut, deswegen wurde unter der Sedierung Blut abgenommen.

Gebetsanliegen:
- Dass die Blutwerte stabil bleiben und er kein Fieber mehr bekommt
- Dass der Noro und die Entzündung im Darmbereich nicht wiederkehrt
- Dass die Zugänge wie der Hick und die Magensonde sich nicht entzünden, da dies in der Therapie sehr schlecht wäre
- Dass Josha und Heidi/Wolfgang die Isolationszeiten gut verkraften
- Dass die Wasseransammlung nicht wieder zurückkommt
- Dass die Blutentnahme über den Hick dauerhaft funktioniert
- Dass wir einen perfekten Knochenmarkspender für Josha finden ! (
- Dass die Therapie trotz der Probleme (MagenDarmVirus, usw) anschlägt und Josha geheilt wird.
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- Dass wir als Familie das gemeinsam durchstehen …

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Am Morgen ist Heidi schon mit den Mädchen ins Krankenhaus gekommen, um die Männer heim zu holen. Nach einem Pflasterwechsel konnten wir alles packen und die Freude war riesig, als Josha nach 16!!! Tagen seine Schwestern endlich wiedersehen konnte.
Gebetsanliegen:
- Dass die Blutwerte stabil bleiben und er kein Fieber mehr bekommt
- Dass der Noro und die Entzündung im Darmbereich nicht wiederkehrt
- Dass die Zugänge wie der Hick und die Magensonde sich nicht entzünden, da dies in der Therapie sehr schlecht wäre
- Dass Josha und Heidi/Wolfgang die Isolationszeiten gut verkraften
- Dass die Wasseransammlung nicht wieder zurückkommt
- Dass die Blutentnahme über den Hick dauerhaft funktioniert
- Dass wir einen perfekten Knochenmarkspender für Josha finden ! (
- Dass die Therapie trotz der Probleme (MagenDarmVirus, usw) anschlägt und Josha geheilt wird.
- Dass bei uns keiner krank wird und eine Gefahr für Josha darstellt
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Noch einmal schlafen und dann können wir nach Hause.
So musten wir Josha hinhalten und diesen Tag noch durchstehen.
Außer die PEG sind alle anderen Punkte soweit im akzeptablen Bereich

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- Dass die Blutwerte stabil bleiben und er kein Fieber mehr bekommt
- Dass der Noro und die Entzündung im Darmbereich nicht wiederkehrt
- Dass die Zugänge wie der Hick und die Magensonde sich nicht entzünden, da dies in der Therapie sehr schlecht wäre
- Dass Josha und Heidi/Wolfgang die Isolationszeiten gut verkraften
- Dass die Wasseransammlung nicht wieder zurückkommt
- Dass die Blutentnahme über den Hick dauerhaft funktioniert
- Dass wir einen perfekten Knochenmarkspender für Josha finden ! (
- Dass die Therapie trotz der Probleme (MagenDarmVirus, usw) anschlägt und Josha geheilt wird.
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Noch einmal für zwei Nächte tauschen und dann hoffen wir,
dass nichts dazwischenkommt und wir Josha nach Hause holen können.
Langsam heilt die Peg ab, aber Josha weint bei jedem Verbandswechsel.

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- Dass die Blutwerte stabil bleiben und er kein Fieber mehr bekommt
- Dass der Noro und die Entzündung im Darmbereich nicht wiederkehrt
- Dass die Zugänge wie der Hick und die Magensonde sich nicht entzünden, da dies in der Therapie sehr schlecht wäre
- Dass Josha und Heidi/Wolfgang die Isolationszeiten gut verkraften
- Dass die Wasseransammlung nicht wieder zurückkommt
- Dass die Blutentnahme über den Hick dauerhaft funktioniert
- Dass wir einen perfekten Knochenmarkspender für Josha finden ! (
- Dass die Therapie trotz der Probleme (MagenDarmVirus, usw) anschlägt und Josha geheilt wird.
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Da wir nun täglich für eine Zeit für eine Weile raus dürfen,
mussten wir heute zum “Fingerpieks” weil aus dem Katheter kein Blut kam.
Joshas Blutwerte sind sehr gut.
Nun heisst es, die Tage bis Ostern irgendwie rumkriegen.

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- Dass die Blutwerte stabil bleiben und er kein Fieber mehr bekommt
- Dass der Noro und die Entzündung im Darmbereich nicht wiederkehrt
- Dass die Zugänge wie der Hick und die Magensonde sich nicht entzünden, da dies in der Therapie sehr schlecht wäre
- Dass Josha und Heidi/Wolfgang die Isolationszeiten gut verkraften
- Dass die Wasseransammlung nicht wieder zurückkommt
- Dass die Blutentnahme über den Hick dauerhaft funktioniert
- Dass wir einen perfekten Knochenmarkspender für Josha finden ! (
- Dass die Therapie trotz der Probleme (MagenDarmVirus, usw) anschlägt und Josha geheilt wird.
- Dass bei uns keiner krank wird und eine Gefahr für Josha darstellt
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Da Josha nur drei mal täglich die Antibiose über den Katheter bekommt, durften wir eine Stunde spazierengehen. Heute hat er sich beim Spielen öfters hingestellt und ist gut gelaunt. da sein Hb wieder auf 7,3 gefallen ist, bekommt er am Nachmittag noch eine Transfusion.
Gebetsanliegen:
- Dass die Blutwerte stabil bleiben und er kein Fieber mehr bekommt
- Dass der Noro und die Entzündung im Darmbereich nicht wiederkehrt
- Dass die Zugänge wie der Hick und die Magensonde sich nicht entzünden, da dies in der Therapie sehr schlecht wäre
- Dass Josha und Heidi/Wolfgang die Isolationszeiten gut verkraften
- Dass die Wasseransammlung nicht wieder zurückkommt
- Dass die Blutentnahme über den Hick dauerhaft funktioniert
- Dass wir einen perfekten Knochenmarkspender für Josha finden ! (
- Dass die Therapie trotz der Probleme (MagenDarmVirus, usw) anschlägt und Josha geheilt wird.
- Dass bei uns keiner krank wird und eine Gefahr für Josha darstellt
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